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自闭症谱系障碍(ASD)的时间轴清单:如何规划他们的生活

信息来源:http://www.whfdb.cn/ 作者:武汉言语认知训练中心 发布时间:2020-10-28 18:33

  自闭症谱系障碍(ASD)通常是终身诊断,初次拿到诊断的家长们可能会不知所措。从孩子获得诊断到成年,你一定想知道能做些什么来帮助他们。这里有一份来自欧美的清单,为:“自闭症孩子在各阶段需要面对的问题,如何提前规划,去帮助他们更好的准备、适应、融入社会生活”,提供参考。


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终生任务清单


  ·了解有关ASD和ASD治疗选择的信息。

  · 联系您当地的干预机构并安排评估:

  出生到3岁:只要您的孩子需要接受婴幼儿早期干预服务,就必须每年进行一次评估。

  学前班3岁到6岁:学前特殊教育评估必须至少每两年进行一次。

  小学6岁到高中18岁:学龄特殊教育的评估必须每3年进行一次,除非情况需要尽快重新安排评估。


  · 建立家人、朋友、学校、老师等各类关系的支持体系。

  · 通过教授生活技能来鼓励孩子独立生活。

  · 寻找娱乐和课外活动以促进孩子的社交。

  · 用适合孩子年龄和发育的方式,与孩子讨论他的诊断结果。

  · 收集干预数据以跟踪您孩子的进展,了解评估治疗的有效性。

  · 调查不同的服务、筹资、政府补助方式,包括私人保险和公共福利(如医疗救助和社会保障)。


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出生到3岁


  教育任务清单:

  · 与孩子的老师保持联系,以便您了解孩子的干预计划。

  · 与孩子的老师一起学习如何在家里独自照顾孩子。

  · 2.5岁,准备从婴幼儿早期干预计划过渡到学前特殊教育系统:

  1、每年参加年度个性化家庭服务计划(IFSP)会议,以审查您孩子的教育进度并重新评估服务计划。

  2、参加转衔会议,制定转衔计划,该计划将成为您孩子的IFSP的一部分。

  3、 调查/访问你所在地区可以提供的的学龄前教育服务项目。

  4、如果您的孩子没有资格获得学龄前特殊教育服务(是否有相应补助),请考虑为您的孩子寻找其他教育机会。

  5、正式的转衔过渡过程必须在您的孩子满三岁之前的9个月内开始,至少三岁之前的90天。


  家庭待办事项清单:

  · 与发育儿科医生预约,筛查发现是否患有任何可能与ASD同时发生的医学或遗传疾病,并衡量未来的进展。

  · 如有需要,探索儿童保育的方案。


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学前班

3岁到6岁


  教育任务清单:

  · 在过渡到幼儿园前一年,准备从学前特殊教育系统过渡到学龄特殊教育系统:

  1、每年参加年度个性化家庭服务计划(IFSP)会议,以审查您孩子的教育进度并重新评估服务计划。

  2、每年2月底之前,举行一次IEP会议,以确定您的孩子在下学期是否需要延长干预服务。

  3、IEP小组应在孩子的毕业前一年制定转衔计划。

  4、与幼儿园人员和干预机构的老师一起参加转衔会议(在毕业那一年的2月之前)。

  5、 转衔计划将包括:帮助您的孩子适应新的学习环境的活动;新的学习环境中老师需要了解到的孩子的情况;孩子可能出现的问题以及应对措施等。

  6、转衔之前不需要重新评估,但可以要求重新评估。

  7、IEP小组将决定是否需要制定新的IEP,或者是否应继续为孩子的学前教育制定计划。


  家庭待办事项清单:

  · 3岁预约第一位牙医。

  · 开始教您的孩子关于他或她的身体的信息。

  · 如果您的孩子准备好了,可以开始对他的如厕训练。


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小学

6岁到12岁


  教育工作清单:

  · 每年2月底之前,举行一次IEP会议,以确定您的孩子在下学期是否需要延长干预服务(本项任务应一直延续到儿童18岁)

  · 确保您孩子的IEP包含:学校实地考察的行动计划。

  · 与您的孩子讨论“防止欺凌的方法”以及“发生欺凌时如何应对”;如有必要,这一条可以在您的IEP中加入,与老师们进行探讨。(本项任务应一直延续到儿童18岁)

  · 在过渡到中学之前的3-6个月,与您的IEP团队合作创建社交故事,帮助您的孩子熟悉新的学校地图和学校的时间表。

  · 每个学龄段回顾您当前的治疗计划,并决定您的孩子是否准备好接受不同或更频繁的治疗。例如:一对一咨询、认知行为疗法、辅助言语治疗等等。(本项任务应一直延续到儿童18岁)


  家庭待办事项清单:

  · 如有需要,可以了解托儿/课后托儿服务。

  · 教导孩子卫生和美容技巧:包括如厕训练、整理仪容仪表。

  · 继续教您的孩子关于他或她的身体的知识,并开始讨论青春期的知识。

  · 安排并参加定期的医疗和牙医检查。

  · 注意并发疾病的迹象。例如:焦虑,抑郁,执行功能困难,多动症,睡眠障碍等,并在需要时寻求帮助。


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初中

12岁到15岁


  教育工作清单:

  · 升入高中前3到6个月,与您的IEP团队合作创建社交故事和带有图片的地图,并提前安排参观高中学校的时间,以帮助您的孩子熟悉新环境。

  · 当您的孩子满14岁时,请确保您孩子的IEP中,包含向成年目标的过渡,并邀请您的孩子参加IEP会议。


  家庭待办事项清单:

  · 如有需要,探索托儿/课余托儿服务。

  · 传授卫生和美容技巧。

  · 讨论青春期和性行为的知识。

  · 安排时间并参加定期的医疗和牙医预约。注意青春期同时发生的并发症状,尤其是癫痫发作,并在需要时寻求帮助。


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高中

15岁到18岁


  教育工作清单:

  · 如果您的孩子计划在高中学习PSAT,SAT或ACT,则您需要至少在考试日期前两个月向大学理事会或ACT申请住宿。(准备高考)

  · 确保您的孩子的IEP中包括向成年目标的过渡,并邀请您的孩子参加IEP会议。

  1、考虑一下您的孩子何时毕业(接受特殊教育的学生可能会推迟毕业)

  2、 查看您孩子所在学区的特殊儿童毕业要求。

  3、 考虑您的孩子毕业后会做什么(例如:就业,考大学或兼职)以及孩子将住在哪里(辅助生活、独立生活等);孩子IEP的过渡计划中,应制定如何实现这些目标的策略。

  4、 毕业前两年,家长可向当地职业康复办公室(OVR)咨询,以确定是否有资格获得相关的职业支持和服务;如果可以,邀请OVR的代表参加您的IEP会议。

  5、 在毕业的那一年,IEP团队编制一份表现总结,总结您孩子的成就,并记录需要继续学习的领域。


  家庭待办事项清单:

  · 注意并培养有助于孩子未来就业的技能。

  · 与您的孩子讨论他或她在就业和高等教育方面的未来目标。

  · 如果您的孩子对高等教育感兴趣,至少在毕业前两年,您需要去了解可选择的考学目标和可以利用的考学支持。

  · 住房选择。

  · 您的孩子18岁时讨论他是否想学习开车;了解您的孩子需要做哪些准备;

  · 协助您的孩子获得身份证

  · 在您的孩子年满18岁之前至少一年,考虑监护权问题。

  · 18岁的个人可能有资格获得社会保障福利,向相关部门进行了解。

  · 和孩子讨论社会的人际关系。


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成年

18岁及以上


  教育工作清单:

  · 把医疗服务从儿科转到成人医疗机构,

  · 根据需要,考虑与心理专家、干预老师、学校老师合作,帮助培养孩子的技能、自我理解和对成人世界期望的理解。

  · 25岁开始研究孩子健康保险的选择;让他们获得自己的医疗保险。

  · 发展有偿或自愿的就业经验;保持更新的简历和推荐人名单。

  · 根据需要,寻求工作和教育上的便利和支持;请注意,职业康复办公室的支持可能不会持续到整个成年时期;不同的办公室都有时间限制,您应该联系当地的办公室以了解相关的要求。

  · 根据需要重新评估住房和职业的选择与支持,确保它们适合自己的孩子。


  选择治疗方法,行动方案和资源是个人决定,应考虑每个人和家庭的具体情况。武汉范德堡之家儿童发展中针对有特殊需求的孩子,提供多学科,跨专业的科学干预。帮助孩子在短期内提高综合能力,让孩子们尽早的回归到社会中去。同时提供后期的融合教育支持,以及影子老师服务。